Deutsche HuntingtonHilfe eV

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine seit 1970 bestehende Selbsthilfeorganisation und Patientenvertretung, die sich der Unterstützung von Menschen mit der Huntington-Krankheit und ihren Angehörigen widmet. Mit Sitz in Duisburg und landesweiten Landesverbänden ist die DHH eine zentrale Anlaufstelle für alle, die von dieser seltenen und vererblichen Erkrankung betroffen sind.

Die Hauptmission der DHH besteht darin, Menschen mit der Huntington-Krankheit und ihren Familien unbürokratische Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten. Der Verein versteht sich als eine Gemeinschaft, in der Betroffene und Angehörige sich gegenseitig mit Rat und Tat unterstützen können. Die Werte der DHH gründen auf Solidarität, Empathie und dem Engagement für die Forschung und Aufklärung über die Huntington-Krankheit.

• Beratungsangebote: Die DHH bietet umfangreiche Beratungen zu diagnosespezifischen und sozialen Themen, Hilfsmitteln und anderen relevanten Aspekten an. Diese Beratungen sind speziell auf die Bedürfnisse junger Menschen, Genträger, Angehöriger und Familien zugeschnitten.
• Selbsthilfegruppen: In regionalen Landesverbänden und über 40 örtlichen Selbsthilfegruppen finden Betroffene und ihre Familien einen Raum für Austausch und Unterstützung.
• Forschung und Studien: Die DHH informiert über aktuelle Studien und Forschungsergebnisse, wie z.B. die weltweit größte Beobachtungsstudie "Enroll-HD", und fördert die wissenschaftliche Forschung zur Huntington-Krankheit.
• Alltagsunterstützung: Der Verein bietet Informationen und Hilfen zu Themen wie Autofahren, Ernährung, Körperpflege und Versicherungen, die für Betroffene und ihre Angehörigen im Alltag von großer Bedeutung sind.
• Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung: Durch verschiedene Kampagnen und Veranstaltungen, wie den Aufmerksamkeitsmonat Mai, arbeitet die DHH daran, die Öffentlichkeit für die Huntington-Krankheit zu sensibilisieren und Stigmatisierung zu überwinden.

• Förderung der Forschung: Die DHH setzt sich aktiv für die Förderung der wissenschaftlichen Forschung ein, um neue Behandlungsmöglichkeiten und Therapien zu entwickeln.
• Aufbau von Selbsthilfegruppen: Der Verein unterstützt den Aufbau und die Pflege regionaler Selbsthilfegruppen, um ein starkes Netzwerk von Betroffenen und Angehörigen zu schaffen.
• Öffentlichkeitskampagnen: Mit Kampagnen wie "Lassen Sie Deutschland für die Huntington-Krankheit leuchten!" und dem Rare Disease Day wird darauf hingearbeitet, die Sichtbarkeit der Krankheit zu erhöhen und mehr Aufmerksamkeit zu generieren.
• Internationale Zusammenarbeit: Die DHH arbeitet eng mit internationalen Organisationen und Netzwerken zusammen, um globale Fortschritte in der Forschung und Unterstützung zu fördern.

Die DHH bietet verschiedene Möglichkeiten, sich zu engagieren und zu unterstützen. Ob als Mitglied, durch ehrenamtliches Engagement, als Förderer oder durch eine Spende – jede Unterstützung trägt dazu bei, die Gemeinschaft der Betroffenen zu stärken. Der Verein veröffentlicht quartalsweise den "Huntington-Kurier", eine Vereinszeitschrift, die aktuelle Informationen aus der Forschung und über die Vereinsarbeit enthält.

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist ein lebendiges Beispiel dafür, wie Solidarität, Engagement und die gemeinsame Zielverfolgung das Leben von Menschen mit seltener Erkrankung verbessern können. Durch ihre umfassenden Angebote und Initiativen macht die DHH einen bedeutenden Beitrag zur Unterstützung und Hoffnung für die betroffene Gemeinschaft.

• 1 - https://www.dhh-ev.de/verein
• 2 - https://www.dhh-ev.de
• 3 - https://de.wikipedia.org/wiki/Deutsche_Huntington-Hilfe
• 4 - https://www.orpha.net/de/patient-organisations/patient/45646?name=
• 5 - https://www.vfa.de/de/patienten/patientenselbsthilfegruppen/psg-vorstellung-188.html