PRO RETINA Deutschland e. V.

PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine nationale Selbsthilfeorganisation, die sich seit ihrer Gründung im Jahr 1977 mit großem Engagement für Menschen mit genetischen Netzhauterkrankungen einsetzt. Ursprünglich als Deutsche Retinitis-Pigmentosa-Vereinigung gegründet, unterstützt PRO RETINA heute Betroffene aller Arten von Netzhauterkrankungen, einschließlich Retinitis Pigmentosa, Usher-Syndrom, Makuladegeneration und selteneren Erkrankungen wie Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom und Lebersche kongenitale Amaurose[2].

• Beratung und Unterstützung: PRO RETINA bietet umfassende Beratung und Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen. Ehrenamtliche Berater, die selbst von den Erkrankungen betroffen sind, werden regelmäßig ausgebildet und fortgebildet, um kompetente Hilfe in allen Fragen rund um die Diagnose und das Leben mit der Erkrankung zu leisten[5].
• Regionale Gruppen: Mit etwa 50 regionalen Gruppen über ganz Deutschland verteilt, ermöglicht PRO RETINA es den Mitgliedern, sich lokal zu vernetzen und gemeinsam zu unterstützen[1].
• Forschungsförderung: Ein zentrales Ziel von PRO RETINA ist die Förderung von Forschung, um Therapien und Heilungen für Netzhauterkrankungen zu ermöglichen. Die Organisation arbeitet eng mit Wissenschaftlern, Kliniken und Experten zusammen, um Forschungsprojekte und Therapieversuche anzustoßen und zu unterstützen[2][5].
• Patienten-Sprechstunde: In Kooperation mit der Universitäts-Augenklinik Bonn betreibt PRO RETINA eine Patienten-Sprechstunde, die auf den Erfahrungen und Bedürfnissen der Betroffenen basiert[2].

Die Hauptmission von PRO RETINA besteht darin, Menschen mit Netzhauterkrankungen zu helfen, ihre Krankheit zu bewältigen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Die Organisation setzt sich für die Förderung von Forschung und die Verbesserung der medizinischen Versorgung ein, um langfristig wirksame Therapien und Heilungen zu ermöglichen. PRO RETINA vertritt die Interessen der Betroffenen in der Medizin, Forschung und Rehabilitation und ist im Lobbyregister des Deutschen Bundestages eingetragen[5].

• Transparenz und Selbstverpflichtung: Als Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe veröffentlicht PRO RETINA jährlich eine Selbstauskunft über Einnahmen aus der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen, um Transparenz und Vertrauen zu fördern[4].
• Förderung durch Spenden und Zuwendungen: PRO RETINA wird durch Spenden, Zuwendungen von Krankenkassen und andere Förderungen unterstützt. Diese Mittel werden verwendet, um die Ausbildung von Beratern, Forschungsprojekte und die allgemeine Arbeit der Organisation zu finanzieren[4][5].
• Ehrenamtliches Engagement: Die Arbeit von PRO RETINA lebt vom ehrenamtlichen Engagement ihrer Mitglieder und Unterstützer. Die Organisation bietet viele Möglichkeiten, sich ehrenamtlich zu engagieren und etwas für die Gemeinschaft zu bewirken[3].

PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine lebendige Gemeinschaft, die sich unermüdlich für die Belange von Menschen mit Netzhauterkrankungen einsetzt. Durch ihre umfassenden Dienstleistungen, Forschungsförderung und ehrenamtlichen Engagement trägt die Organisation dazu bei, dass Betroffene ein selbstbestimmtes und lebenswertes Leben führen können.

• 1 - https://retina-international.org/members/pro-retina-deutschland-e-v/
• 2 - https://www.achse-online.de/de/Mitgliederverzeichnis/M1441/PRO_RETINA_Deutschland_e_V
• 3 - https://www.pro-retina.de
• 4 - https://www.pro-retina.de/pro-retina/selbstauskunft
• 5 - https://www.pro-retina.de/pro-retina/spenden/ihre-spende-schenkt-zuversicht