NCL-Stiftung

Die NCL-Stiftung, gegründet im Jahr 2002, hat sich der Mission verschrieben, eine Zukunft ohne Kinderdemenz, auch bekannt als Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL), zu schaffen. Diese seltene und unheilbare Stoffwechselerkrankung betrifft weltweit etwa 70.000 Kinder, davon rund 700 in Deutschland, und führt zu schwerwiegenden Symptomen wie Demenz, Visusverlust, Epilepsie und motorischem Abbau, die letztendlich zu einem frühen Tod führen[2][3].

• Forschungsförderung: Die Stiftung initiiert und fördert nationale und internationale Forschungsprojekte, um die biochemischen und physiologischen Grundlagen der NCL zu verstehen und neue Therapie- und Heilungsansätze zu entwickeln. Dazu gehören die Vergabe von Doktorandenstipendien und der jährliche NCL-Forschungspreis[2][5].
• Aufklärungsarbeit: Die NCL-Stiftung leistet umfassende Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit, um das Bewusstsein für diese Erkrankung zu erhöhen und Unterstützung zu mobilisieren.
• Netzwerkbildung: Die Stiftung fungiert als Wissenszentrum und vernetzt Forscher, Ärzte und Labore weltweit, um Wissen und Kompetenzen zu bündeln und doppelte Forschung zu vermeiden[2][3].

• Internationale Kooperationen: Die NCL-Stiftung ist in mehreren Ländern aktiv, darunter Großbritannien, Luxemburg, Israel und den USA, und fördert die internationale Zusammenarbeit in der NCL-Forschung.
• Förderung von Nachwuchswissenschaftlern: Durch die Vergabe von Stipendien und die Organisation von internationalen Nachwuchswissenschaftlertreffen unterstützt die Stiftung den wissenschaftlichen Nachwuchs in der NCL-Forschung.
• Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising: Die Stiftung organisiert verschiedene Spendenaktionen und Veranstaltungen, wie die jährliche NCL-Golf-Trophy und den HEROS Spendenmarsch, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für NCL zu erhöhen[2][4].

Die NCL-Stiftung hat seit ihrer Gründung bedeutende Fortschritte in der Forschung und Aufklärung erzielt. Dank neuer Forschungsansätze und gezielter nationaler und internationaler Forschungsförderung gibt es nun neue Hoffnungen auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze für NCL. Die Stiftung ist Trägerin des DZI-Spendensiegels, was ihre Seriosität und Transparenz unterstreicht[2][3].

Die Arbeit der NCL-Stiftung wird durch ehrenamtliche Unterstützer und Helfer ergänzt, die sich mit großem Engagement für die Sache einsetzen. Beispiele hierfür sind die bemerkenswerten Spendenaktionen von Jan Hähnlein, der durch sportliche Herausforderungen und Weltrekordversuche signifikante Spendenbeträge für die Stiftung gesammelt hat[4].

Die NCL-Stiftung bleibt optimistisch, dass durch ihre Bemühungen und die Unterstützung vieler eine Zukunft ohne Kinderdemenz möglich werden kann.

• 1 - https://sc799008d8779ece2.jimcontent.com/download/version/1721811846/module/14676028427/name/2024%20Arzt+Kind%20Spezial%20zur%20Kinderdemenz.pdf
• 2 - https://sc799008d8779ece2.jimcontent.com/download/version/1683186649/module/14100167427/name/2021-06-01%20Stiftungsbrosch%C3%BCre_NCL-Stiftung.pdf
• 3 - https://www.ncl-stiftung.de
• 4 - https://spendenmarsch.org/ueber-jan-haehnlein/
• 5 - https://www.ncl-stiftung.de/english/what-we-do/