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Eva Luise und Horst Köhler Stiftung: Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Über Eva Luise & Horst Köhler Stiftung

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, gegründet im März 2006 von Eva Luise und dem ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler, widmet sich der Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Stiftung entstand aus der persönlichen Erfahrung der Köhlers mit den Herausforderungen, die solche Erkrankungen mit sich bringen, wie der verzweifelten Suche nach Antworten, der jahrelangen Odyssee von Klinik zu Klinik und der Hilflosigkeit angesichts fehlender Behandlungsoptionen[1].

Schlüsselprodukte und -dienstleistungen

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Forschungsförderung: Die Stiftung fördert gezielt die Forschung zu Seltenen Erkrankungen, insbesondere durch die Erforschung von Krankheitsmechanismen und die Entwicklung spezifischer Therapien. Ein wichtiger Aspekt ist die Alliance4Rare, eine Forschungsinitiative, die sich auf die pädiatrische Forschung in Deutschland konzentriert[3].
Netzwerkarbeit: Die Stiftung baut und unterstützt ein integriertes Forschungs- und Versorgungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen, um Betroffenen schneller und besser zu helfen. Dazu gehören Partnerschaften mit Organisationen wie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und dem Nationalem Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)[1][2].
Diagnostik und Therapie: Die Stiftung setzt sich dafür ein, dass moderne gen- und molekulardiagnostische Verfahren zum Goldstandard für die Diagnose von Seltenen Erkrankungen werden. Zudem fördert sie die Entwicklung neuer, wirksamer Therapien und die Translation aussichtsreicher Therapieansätze in die Praxis[1].

Hauptmission und Werte

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Die Hauptmission der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ist es, sicherzustellen, dass jeder Mensch das gleiche Recht auf Gesundheit hat. Die Stiftung engagiert sich aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen. Die Werte der Stiftung umfassen die Förderung von Forschung, die Schaffung von Netzwerken und die Verbesserung der Versorgung, um das Leid von Betroffenen zu lindern und Hoffnung auf Linderung und Heilung zu geben[1][3].

Nachhaltigkeitsziele und Initiativen

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Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE): Die Stiftung initiierte das NARSE, um epidemiologische Daten über Seltene Erkrankungen in Deutschland zu erheben, Betroffene zu vernetzen und die Versorgung durch neue Therapien und Studien zu verbessern. Das Register soll eine Grundlage für effektive Forschung und die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden schaffen[2].
Alliance4Rare: Diese Forschungsinitiative zielt darauf ab, ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland zu gestalten. Sie umfasst Projekte wie das Genetische Neugeborenenscreening und die Förderung innovativer Forschung zu seltenen Immunfehlregulationen[3].
Eva Luise Köhler Forschungspreis: Die Stiftung verleiht jährlich den Eva Luise Köhler Forschungspreis, um herausragende Forschungsarbeiten zu Seltenen Erkrankungen auszuzeichnen und zu fördern. Dieser Preis unterstützt Wissenschaftler bei der Entwicklung neuer Therapieansätze, wie z.B. für Mukoviszidose[4].

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeitet unermüdlich daran, medizinischen Fortschritt für alle zu ermöglichen und die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen signifikant zu verbessern. Durch ihre umfassenden Initiativen und Partnerschaften leistet die Stiftung einen wichtigen Beitrag zur Gesundheitsversorgung und Forschung in diesem Bereich.

Quellen:

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